小児在宅終末期、制限ではなく『その子らしさ』を支えるケア

正解は 2 ・ 3 です

問題文：次の文を読み問いに答えよ。 A君（5歳）は父親（40歳）、母親（38歳）と兄（10歳）の4人家族である。A君は生後6か月のときに白血病（leukemia）と診断され化学療法で寛解し、退院後は幼稚園に登園していた。4歳になって再発し、兄を骨髄ドナーとした造血幹細胞移植を受けた。 この設問は、＜前問＞の続きの設問となります。 A君の造血幹細胞移植は無事に終了したが、終了後6か月で2度目の再発をし、化学療法が行われたが寛解しなかった。医師から両親にA君が終末期にあること、余命2か月程度であることが伝えられた。両親は｢2度目の再発と聞いて覚悟をしていた。延命するための治療はしなくてよいと考えています。在宅療養に切り替えてAと家で過ごしたいが、できることと、できないことを教えてほしいです｣と話した。 両親への看護師の返答で適切なのはどれか。2つ選べ。

解説：正解は 2 と 3 です。小児終末期の在宅ケアでは、家族の意思決定を尊重しつつ、子どもが子どもらしく過ごせる生活を支えることが最重要です。体調に合わせて幼稚園に登園すること（選択肢2）、好きな物を食べること（選択肢3：食事の制限は必要ない）はいずれもA君のQOLを高める大切な要素であり、家族の希望にも沿う適切な返答です。

選択肢考察

1. × 1.  ｢遊園地には行けません｣

   体調に合わせて外出は可能であり、一律に禁じるのは不適切。子どもの『やりたいこと』を支えるのが小児終末期看護の原則。

2. ○ 2.  ｢幼稚園に登園できます｣

   体調の許す範囲で幼稚園に登園することは、友だちとの関わりや『子どもらしい日常』を保ち、心理的なQOL向上に寄与する適切な支援。

3. ○ 3.  ｢食べ物の制限はありません｣

   積極的治療を行わない終末期では食事制限は不要で、好きな物を少量でも食べられることが心身の満足と家族の思い出づくりにつながる。

4. × 4.  ｢痛みが出た場合、自宅では痛みを和らげる治療はできません｣

   在宅でもオピオイド・鎮痛薬・非薬物療法など多彩な疼痛緩和が可能。訪問診療・訪問看護と連携すれば病院と同等の緩和ケアを受けられる。

5. × 5.  ｢感染対策のため、お兄ちゃんとの接触をできるだけ制限してください｣

   在宅での家族との触れ合いは最後の時間を豊かにする。兄は骨髄ドナーでもあり、接触を制限するのは家族のQOLを損なうため不適切。

小児緩和ケアの理念は『その子らしく生きる』ことの支援であり、WHOは小児緩和ケアを『子どもの身体・心・精神・社会に対する積極的で全体的なケア』と定義している。在宅移行時は①訪問診療・訪問看護との連携、②疼痛・症状マネジメント（オピオイドも使用可能）、③家族・きょうだい支援（ドナーとなった兄には特別な心理的配慮が必要）、④学校・幼稚園との調整、⑤グリーフケアの準備が重要。両親の『延命はしなくてよい』という意思は尊重しつつ、その後の後悔を防ぐための十分な情報提供と対話も欠かせない。