まばたきが命綱！DMD児とのコミュニケーション手段の選び方

正解は 3 です

問題文：次の文を読み問いに答えよ。 Aちゃん（6歳、男児）は父親（50歳、会社員）、母親（48歳）、姉（11歳）と4人で暮らしている。Duchenne＜デュシェンヌ＞型筋ジストロフィー（Duchenne muscular dystrophy）で身体障害者手帳（肢体不自由1級）が交付されている。喀痰吸引、胃瘻による経管栄養が必要で、訪問看護を週に2回利用している。まばたきの回数で｢はい｣と｢いいえ｣の意思表示はできるが、視線や上肢の動きには誤動作もあり、構音障害もあるため家族以外では意思の判断が難しい。また、手指での細かい操作はできない。Aちゃんは次年度から姉と同じ小学校の特別支援学級に通い、通常の学級の児童と交流の予定がある。 入学時に担任がAちゃんの意思を確認する方法で最も適切なのはどれか。

解説：正解は 3 の閉じた質問をしてAちゃんのまばたきの回数を確認することです。問題文から読み取れるAちゃんの運動機能は、手指の細かい操作ができない、視線や上肢の動きには誤動作がある、構音障害があり家族以外では言葉の判別が難しいという制約があります。一方で「まばたきの回数で『はい』と『いいえ』の意思表示はできる」ことが明記されており、これが確実なコミュニケーション手段です。したがって二択で答えられる閉じた質問（closed question）を使い、まばたきで応答してもらう方法が最も確実で誤解が少ない選択になります。

選択肢考察

1. × 1.  五十音の文字盤を用いてAちゃんが指でさした文字を1文字ずつ読み取る。

   手指の細かい操作ができないため指さしは困難。透明文字盤と視線による読み取り法はあるが、視線にも誤動作がある本児には信頼性が低い。

2. × 2.  視線で入力できる意思伝達装置を用いてAちゃんに文字を入力してもらう。

   視線入力装置は高機能だが、本児は視線の動きに誤動作があるため誤入力が多発する可能性が高い。入学時の初対面で用いる方法としては不適切。

3. ○ 3.  閉じた質問＜closed question＞をしてAちゃんのまばたきの回数を確認する。

   本児が確実に使えるまばたきを活用する方法。『はい』『いいえ』で答えられる質問に絞ることで担任とのコミュニケーションが成立する。

4. × 4.  感情を絵で表現したカードを見せてAちゃんが指でさしたカードを確認する。

   絵カード法は発達段階に応じて有効な手段だが、手指の細かい操作ができない本児には指さしができず不適切。

デュシェンヌ型筋ジストロフィーはジストロフィン遺伝子の異常によるX連鎖劣性遺伝性疾患で、男児に発症する。2〜5歳で発症し、10歳前後で歩行不能、20歳頃に呼吸筋・心筋障害が進行する。進行に伴い嚥下障害・構音障害・呼吸不全が出現し、人工呼吸器・胃瘻・喀痰吸引が必要となる。意思疎通には残存機能を活かしたAAC（拡大・代替コミュニケーション）が使われ、まばたきスイッチ、視線入力装置（例：Tobii）、透明文字盤、絵カード、YES／NOカードなど多様な手段がある。対象者の運動機能と認知機能を評価し最適な方法を選ぶ。まず閉じた質問で基礎的な意思を確認し、徐々に多様な選択肢を広げていくのが原則である。